2019

Jag fick i slutet av november föreläsa för personal inom främst primärvården, på inbjudan av Centrum för sällsynta diagnoser. Temat var ”Ehlers Danlos syndrom – vardagen”. Jag fick sällskap av fysioterapeut Boel, kliniska genetikern Carina och patientrepresentant Weronica. ”Ubildning Ehlers-Danlos syndrom (EDS) – Genetiken, vardagen, patienten” Uppsala 2019-11-29

I ett höstmörkt november tog jag tåget till Kristianstad, för att föreläsa på inbjudan av lokalföreningen i Skåne, EDS riksförbund. Där möttes jag av ett 50-tal åhörare, med en härlig blandning av patienter, anhöriga, vårdpersonal mm. Många kloka frågor.

I mitten av augusti  var det dags för ytterligare en riksträff/sommarläger i Sigtuna i regi av Riksförbundet för EDS. Det var främst familjer med barn som deltog. Fick många underbara frågor både under förläsningen och frågestund för tonåringar respektive vuxna. Jag kunde även leverera lite av det som diskuterats i Nashville, bara en vecka tidigare.

Under juni 2019 som åkte jag upp till ett soligt Umeå. Där träffade jag patienter med EDS och en del anhöriga. Denna gång främst med åhörare från norra Sverige. Något som kändes viktigt var att kunna sitta ner med några av de yngre deltagarna och diskutera kring EDS och livet i allmänhet. Många gånger är det de ”äldre” som kommer och lyssnar och ställer frågor. De yngre har ibland andra frågor, som sällan blir belysta. Hur ska man tänka när man ska skaffa sig utbildning och yrke? Hur blir det att skaffa partner, familj när man har en kronisk sjukdom?

I maj 2019 fick jag prata för patienter, anhöriga, vårdpersonal mfl på Karolinska universistetssjukhuset. Detta arrengerades av Centrum för sällsyntat diagnoser. Pratade då tillsammans med Eric Björk (klinisk genetiker på Karolinska).

---

 

Föreläsning kring HSD och hEDS för patienter och anhöriga under en vuxenvistelse för Ehlers-Danlos syndrom våren 2019. Detta arrengerades av Ågrenska stiftelsen.

 

2018

Våren 2018 föreläste jag för ca 180 distriktsläkare tillsammans med Björn Lindvall (neurolog från Örebro) och Carina Fryckholm (klinisk genetiker från Uppsala). Vi fick en halv dag att prata om EDS samt att jag fick presentera min diagnosguide.

Undervisning av blivande och nuvarande kontaktpersonerna för Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom i Örebro 2018.

 

2016

Presentation av mitt vetenskapliga arbete ”Ehlers-Danlos syndrom (EDS) i Primärvården – när ska det misstänkas och vad ska vi göra?” Detta utgör grundsmaterialet till diagnosguiden. Det var en litteraturstudie av drygt 100 olika artiklar om EDS.

Praktiska övningar kring undersökning och fynd i samband med utredning av misstänkt HSD/hEDS. Detta har hållits för flera grupper av ST-läkare i allmänmedicin från 2016.