2020

EDS ECHO Summit – a virual scientific conference on EDS, HSD och komorbiditeter hölls 2-3 oktober 2020. Konferensen riktade sig till vård- och socialtjänstpersonal. Ämnena rörde de olika komorbiditeterna vid EDS och HSD, t.ex. smärta, tandproblem, psykiska och neuropsykiatriska sjukdomar, urologiska besvär, immunpåverkan, öron-näsa-halsbesvär, magbesvär, lungbesvär, autonom dysfunktion, resultat av ortopediska operationer, gynekologiska besvär och neurologiska besvär. Då konferensen var digital, så kunde den samla många deltagare från många olika länder.

EDS ECHO® STRETCH (Shared Team Research in Ehlers-Danlos Syndromes Toward Comprehensvie Health) är fokuserad på HSD/hEDS i förhållande till Covid-19. Den består av 12 tillfällen och hålls under andra halvan av 2020. Här är målet att se hur vi kan hjälpa patienter att minska problemen som kommer i samband med en pandemi och isolering samt hur man på bästa sätt vårdar dessa patienter.

The 2020 Global Learning Conference skulle ha hållits i Phoenix, Arizona, USA, men pga. Covid-19 pandemin, så blev det istället den första virtuella konferensen för The Ehlers-Danlos Society. Konferensen sträckte sig över tre dagar för patienter och ytterligare en dag ägnad åt vårdpersonal. Över 1600 deltagare från 39 olika länder deltog.

EDS ECHO® är ett program för vårdpersonal inom alla discipliner som vill öka förmågan att ta hand om personer med EDS, HSD och associerade symtom och tillstånd. Målet är att ”flytta kunskapen, inte patienterna”. Utbildningen/samarbetet görs digitalt och i realtid, som leds av en expert inom varje ämne. Det ger möjlighet till både utbildning och diskussioner kring egna fall och klurigheter, under de 10 veckor utbildningen pågår. Efter utbildningen finns möjlighet till fortsatta kontakter och diskussioner med vårdgivare runt om i världen.

2019

Ehlers-Danlos society: International learning conference i Nashville, USA. Där ägnades tre dagar åt patientföreläsningar, där totalt deltog ca 800 personer på plats och 3 000 via live-streaming. Den fjärde dagen var för hälso- och sjukvårdspersonal, vilken besöktes av drygt 130 personer. Jag återvände hem med massor av nya intryck och kunskaper. Ett stort tack till Riksförbundet för EDS för ekonomiskt bistånd att kunna göra detta.

2018

Ehlers-Danlos Society International Symposium i Ghent, Belgien, 2018. Jag fick här nöjet och äran att presentera min Diagnosguide som jag tagit fram. Detta skedde genom både en posterpresentation och en muntlig presentation.

2016

Ehlers-Danlos Society International Symposium i New York 2016. Målet där var att diskutera och ta fram de nya internationella kriterierna för EDS och HSD som publicerades 2017.